Маленькой Дарине нужна помощь



02.02.2021

Маленькой Дарине нужна помощь

У Дарины Сорокиной из Куровского смертельный диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 1-го типа. Требуется генная терапия дорогостоящим препаратом - Золгенсма (Zolgensma), это первый препарат генной терапии, разработанный для лечения СМА. Стоимость препарата составляет 178 миллионов рублей.

"Моей малышке требуется дорогостоящее лечение, средств на которое у меня нет. Клиника выставила счёт на 2 миллиона 300 тысяч долларов. На данный момент силами волонтёров и неравнодушных людей удалось собрать 9 млн 295 тыс. рублей. Дарине уже 1 год и 8 месяцев, осталось меньше чем 100 дней на сбор, так как укол делают до 2-х лет. Сейчас сбор практически стоит на месте, так как объявили об открытии фонда "Круг добра". Люди не хотят жертвовать деньги, мотивируя это тем, что теперь есть фонд, который всё оплатит. Но фонда ещё нет, когда он начнёт работать не ясно, попадет ли в него Дарина - не факт, очередь огромная. Нам очень нужна любая посильная помощь, у малышки уже началась деформация грудной клетки. Без помощи мне одной не справиться, очень прошу вас оказать помощь", - рассказала мама девочки Екатерина Сорокина.

Телефон привязан к карте сбора +7977-646-99-14

Более подробно с историей​ ​ Дарины можно ознакомиться на странице фонда "Золотое Сечение" - http://fnzs.ru/activity/need-help/darina-aleksandrovna-sorokina/?sphrase_id=5756

На странице движения Starforsma, основателями которого являются Алёна Хмельницкая и Александра Франк -​ https://www.instagram.com/p/CKHAvKfB6k1/?igshid=1xsoe

На информационном портале Лайф - https://life.ru/v/13489

На странице благотворительного фонда "Поколение 2012" -​​ http://bf-generation2012.ru/index/darina_sorokina/0-36

На странице благотворительного фонда "Фонд помощи детям имени Примакова Е.М." - https://detfond.com/campaign/sorokina-darina/

В социальной сети "Инстаграм" -​​ https://www.instagram.com/help_darina_sma/?igshid=17663kz5


Источник: пресс-релиз
Короткая ссылка на новость: https://colomna.ru/~qltsJ

732